Уважаемые педагоги и родители (законные представители)!

Югорчане всегда отличались умением сострадать и сопереживать. Закалённые суровым сибирским климатом, мы сохранили тепло сердец и добрую душу. У нас добрососедские отношения между городами и районами Югры, мы объединяемся в горе, и сообща решаем проблемы. Обращаюсь к Вам как югорчанин, житель нашего округа.

Сегодня в Югорске, наверное, не осталось человека, который не знал бы о маленькой югорчанке Юлиане Сырцевой (19.09.2018 г.р.), у которой диагностировали редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2), приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции. Родители собирают средства на лекарствоZolgensma, которое может вылечить Юлиану. Сумма к сбору – 150 млн. руб. (2,4 млн. долларов США). Это лекарство вводится один раз в жизни. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов остановить прогрессирующую болезнь.

Всего в реестре российского благотворительного фонда «Семьи СМА» зарегистрировано 715 детей с таким заболеванием. В Югре проживает 15 людей с таким диагнозом и всего один ребенок с СМА до двух лет, которому по показаниям может быть введен препарат Zolgensma, это наша Юлиана. Она одна – а нас так много, 1.6 млн. человек!

Сейчас в нашем городе развернулась широкомасштабная акция по сбору средств, проводятся благотворительные концерты, акции, флешмобы, спортивные забеги т.д.Никогда еще Югорск не был так сплочен. На нашу беду откликнулись люди из других городов и районов Югры, России. Нас активно поддерживают волонтеры Нягани, Ханты-Мансийска, Белоярского и Березовского района.Уверен, что общими силами мы сможем приблизиться к  необходимой сумме. Маленькой Юлиане нужна наша помощь.

Просим Вас по возможности:

- оказать информационную поддержку сбору средств на лечение (распространить информацию в местных СМИ, на предприятиях и учреждениях, в местах массового скопления людей);

- оказать помощь волонтерским движениям вашего муниципалитета, которые обращаются за помощью при организации мероприятий и акций в поддержку Юлианы;

- оказать помощь в поиске благотворителей, способных внести значительную финансовую лепту в сбор средств.

Вся актуальная информация о состоянии Юлианы, сборе средств, подтверждающие болезнь документы: группа в ВКонтакте - https://vk.com/yuliana_smailik,  инстаграм – @yulianasmailik#ЮграСвоихНебросает

Реквизиты для перевода на счет:

Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ

Номер счета: 40817810667460481401

Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК

БИК: 047102651

Корр. счет: 30101810800000000651

ИНН: 7707083893

КПП: 860102001

SWIFT-код: SABRRUMM

Реквизиты для перевода на карту:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович 8 922 636 0 777

Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610

Сбербанк: 5484451000423813

МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 8 922 777 55 08

Сбербанк: 4276 6722 9040 7225

Открытие: 2200290105374327

Яндекс кошелёк: 4100111342379756

Qiwi: qiwi.com/p/79226360777Е

PayPal: paypal.me/yuliana2020

Будем благодарны за любую оказанную помощь.